Dopóki można funkcjonować

W Polsce nie refunduje się terapii, która opóźnia utratę sprawności intelektualnej.
Stwardnienie rozsiane (SM) to najczęściej występująca choroba układu immunologicznego. Jej istotą jest wieloogniskowe uszkodzenie ośrodkowego układu nerwowego. Mimo że choroba może przybierać różne postacie, łączy je występowanie u pacjenta atrofii mózgu, czyli zaniku tkanki mózgowej. 67 proc. pacjentów z SM odczuwa zaburzenia funkcji poznawczych wywołane atrofią mózgu, czyli zanikiem tkanki mózgowej. Proces ten prowadzi do znacznego pogorszenia funkcjonowania poznawczego oraz niemożliwości wykonywania wielu rodzajów pracy. – O ile powolna atrofia mózgu czyli zmniejszenie jego objętości poprzez zanik mózgowia jest naturalnym procesem związanym ze starzeniem organizmu, to w przypadku pacjentów z SM ten proces zachodzi dużo szybciej. W tzw. postaci wtórnie postępującej, gdzie pacjenci wciąż nie mają dostępu do skutecznego leczenia, atrofia jest nawet kilkukrotnie szybsza niż u osób zdrowych – zwraca uwagę prof. dr hab. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.
Wśród zmian obserwowanych u pacjentów ze stwardnieniem rozsianym można wyróżnić m.in. osłabienie precyzji i szybkości przetwarzania informacji, zaburzenia procesów uwagi, zaburzenia czynności zapamiętywania, uczenia się i pamięci, deficyty procesów myślenia, zaburzenia mowy i języka oraz trudności wzrokowo-przestrzenne.
To wszystko wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjenta, jego aktywność zawodową i społeczną. Wraz z postępem niepełnosprawności fizycznej czy intelektualnej, jakość życia pacjenta może znacznie się pogorszyć. Zrozumiałe zatem, że dla blisko 50 proc. pacjentów z SM sprawność intelektualna jest tak samo ważna jak sprawność fizyczna, a 15 proc. pacjentów z SM obawia się dużo bardziej utraty sprawności intelektualnej niż sprawności fizycznej. – Chorzy z SM nie chcą stanowić obciążenia dla swoich bliskich. Chcą jak najdłużej funkcjonować bez ich pomocy, zachować sprawność fizyczną i umysłową, pracować i cieszyć się życiem. Pomóc w tym może jedynie dostępna dla pacjentów terapia o udowodnionej klinicznie efektywności – podkreśla Tomasz Połeć, przewodniczący Polskiego Towarzystwa Stwardnienia Rozsianego.
Taka terapia istnieje. Opracowano bowiem lek, który pozwala na dłuższe zachowanie samodzielności i aktywności zawodowej pacjenta, oraz opóźnia postęp zaniku mózgu. Obecnie jest on refundowany w 11 krajach europejskich m.in. w Czechach czy Chorwacji, ale nie w Polsce. Jak wskazuje Tomasz Połeć, na tę terapię czeka dziś ok. 1000 -1500 pacjentów, którzy wykazują cechy aktywnej choroby – a każdy miesiąc zwłoki w jej refundowaniu to dla nich nieodwracalne zmiany i mniejsza szansa na zachowanie sprawności.