Ja, jedna z na istnienie skazanych

W związku z nieludzkim charakterem dopuszczonego do procedowania w polskim Parlamencie projektu o bezwzględnym zakazie dokonywania aborcji informuję, że nie jestem rodzicem dziecka niepełnosprawnego. Jestem takim dzieckiem. Mam 56 lat. Urodziłam się w połowie siódmego miesiąca ciąży, z wagą urodzeniową 1400 g. Wszystkie podane okoliczności skutkowały w moim wypadku, diagnozą: mózgowe porażenie dziecięce i bardzo znaczącą niepełnosprawnością ruchową na zawsze…

O wszystkim opowiedzieć się nie da, w każdym razie nie w publicystycznym tekście. Ale skrótowo, sprowadzając rzecz do kilku punktów, można:

• Czy wiecie jak wygląda, powtarzane co dobę, przez kilkadziesiąt lat, czekanie na kogoś lub – wbrew własnym chęciom – wołanie kogoś by przyszedł i pomógł wam się ubrać i wstać z łóżka; a bywa, że i wykonał kilka znacznie bardziej krępujących czynności? Jeśli nie, to gratuluję. Mieliście naprawdę sporego farta w życiu.
• Macie pojęcie co dzieje się z kilkuletnim dzieckiem przyglądającym się żałośnie zabawom rówieśników w piaskownicy? Ono samo albo w ogóle tam nie trafi, albo – przy odrobinie szczęścia będzie lepiło babki stojąc czworaka, przy – bynajmniej nie tak znowu rzadkim – akompaniamencie śmiechu innych dzieci i ich rodziców.
• Nie widzieliście pewnie pierwszych nastoletnich, potańcówek, dziarsko przesiedzianych pod ścianą, bynajmniej nie z nieśmiałości? A to dopiero początek świadomości seksualności własnej. Powinszować, że akurat na Was nie trafiło.
• Zastanawialiście się kiedykolwiek nad odczuciami młodej osoby – bez względu na płeć – która po pierwszej w życiu miłosnej nocy nagle zrozumiała, że zaznała jej tylko dlatego, że druga strona chciała sprawdzić… jak to jest z kaleką? Nie musieliście? Zazdroszczę. Żadna późniejsza rozkosz nie zamazuje takiego wspomnienia.
• A gdzie miejsce na cierpienie rodziców, współprzeżywających los swego dziecka? A co z ich strachem o los potomka z chwilą, gdy ich zabraknie? Co z poczuciem winy, że poniekąd sami – co z tego, że nieumyślnie? – zgotowali taki los drugiemu człowiekowi?

Moja matka nie wiedziała, że urodzi dziecko głęboko niepełnosprawne. Zakładając jednak czysto teoretycznie – dla potrzeb ujawnienia moich poglądów na sprawę dopuszczalności usuwania ciąży – że by wiedziała, a idąc dalej – równie teoretycznie – że ja, ze swoim dzisiejszym doświadczeniem, ale jednocześnie jako to nienarodzone dziecko, mogłabym zabrać wtedy głos w sprawie, to uroczyście oświadczam, że błagałabym ją, żeby mnie usunęła. Bo co czuję w obliczu codziennych rozgrywek z niedomogami własnej cielesności, gdy przeciwnikiem najprostsza życiowa czynność… Ja dobrą mam pamięć skierowanych do mnie i na mnie obrzydliwie litościwych, ludzkich oczu i języków; ilu psychicznych upokorzeń doznaję niemal każdego dnia – nie, nie od meneli czy zwyrodnialców, ale od często nieświadomych konsekwencji swoich słów i czynów – ludzi dobrej woli, wiem tylko ja.
I tego stanu rzeczy nie zmieniły, i już nie zmienią, bo nie mogą, ani ukończone studia wyższe, ani kilka wydanych książek, czy kilkaset opublikowanych artykułów prasowych, ani trochę innych – nazwijmy je tak – dokonań. Nic tu nie da żadne zaangażowanie religijne lub polityczne. Wiem, bo dawniej próbowałam pierwszego, a od jakichś czterdziestu lat drugiego. Nie całkiem pomoże nawet stara przyjaźń z Redaktorem Krzysztofem Łozińskim – filozoficznym mentorem mojej młodości, ani fakt, że na ostatnim marszu KOD wyściskał mnie sam Henryk Wujec. Bo choć to wszystko ważne, to w konfrontacji z codzienną koniecznością proszenia ukochanego męża o pomoc w założeniu skarpetek – że o bardziej wstydliwych koniecznościach nie wspomnę – jest niczym. Zwłaszcza, gdy mózg ma się – chyba za karę – bardziej niż pełnosprawny.
Aha, i bardzo proszę o nieprzytaczanie w charakterze argumentów życiorysu profesora Stephena Hawkinga, który zresztą nie urodził się niepełnosprawny, a po prostu zachorował, radząc sobie z tym nadzwyczajnie ani innych podobnych. Ja je wszystkie znam. Znam też własną biografię – zainteresowanych odsyłam, tylko dla przykładu, dajmy na to – do WIKIPEDII. A większość, nawet tych najmądrzejszych i najżyczliwszych, i tak gówno wie o naszym życiu. Bo w najlepszym – najgorszym? – razie są obok, nigdy w środku.
To nie jest oczywiście całe nasze życie. Uprościłam, fakt, ale naprawdę niewiele. Przedstawiłam – świadomie – tylko tę czarniejszą jego stronę. Fałszerzem się jednak nie czuję, gdyż jest to strona dojmująco dominująca. Nawet jeśli na ogół o niej milczymy.